Fiziksel yönünün ötesinde albinolar

Albino insanlar için farklı olmak kolay değil. Deri, saç ve gözlerdeki pigmentasyonun (melanin) yokluğuyla karakterize edilen bu kalıtsal metabolik bozukluk, daha da çarpıcı bir boyut eşlik eder: ayrımcılık. Bu nedenle, Afrika gibi ülkelerde, albino olmak, korkunç bir gerçeklik yaşamak demektir. Batıl inanç nedeniyle, bu insanların durumu dramatik.

Uluslararası Albinizm Bilinci Günü 13 Haziran'da anılıyor. Birleşmiş Milletler Meclisi'nin bu tarihi çok özel bir amaç için belirlemeye karar verdiği 2015'te gerçekleşti. Albino insanlarının özgürlük içinde yaşama, herhangi bir ayrımcılık ve / veya şiddet eylemine karşı saygı gösterilme ve korunma haklarını teşvik etmek ve savunmak.

Albinizmin psikolojik yönleri, bize bu ortalama koşulun eğitim ve çalışma ortamında ilgili ve hatta üretken olmakla ilgili sorunlarla ilgili olduğunu söylüyor..

Bunun sebebinin, her yıl Tanzanya, Burundi veya Kongo gibi alanlarda işlenen yaralar ve cinayetlerin sayısından kaynaklandığını düşünebiliriz. Bu düşünülemez ve anlaşılmaz eylemlerin ötesinde, albinizm olan insanlar dünyanın hemen hemen her yerinde reddedilme. Seçtiler, okullarda zorbalık ve işyerinde ayrımcılıkla uğraşıyorlar.

Öyle ki, son yıllarda bu konuda gittikçe daha fazla çalışma ortaya çıkıyor. Albinizm ve hipopigmentasyonu olan çocuklar ve yetişkinler ciddi sosyal ve duygusal zorluklarla karşı karşıya kalmalıdır.

Albino: melatonin yokluğunun ötesinde

Bugünden itibaren tıp topluluğu, albinizmin bir sakatlık olarak değerlendirilip değerlendirilmeyeceğine henüz karar vermedi.. Sebep mi? Toplumumuzun azınlık sektörünü temsil eden eşsiz bir durumla karşı karşıyayız. Bununla birlikte, bu genetik değişimin özellikleri, normal bir yaşam sürdüremeyecek kadar onları sınırlar. Özgünlükleri, fiziksel sorunları, önyargıları ve ayrımcılığı çoğu zaman onları tecrit etmeye yöneltir.

Genellikle görme kısıtlamaları, fotofobi ve oldukça ciddi dermatolojik problemleri vardır.. Bu nedenle ve birkaç albinizm olmasına rağmen (18'e kadar gen, 800 olası mutasyonla bilinmektedir) çoğu çok özel bir şey yaşamıştır: çevrelerinin reddedilmesi ve garipliği. Beyaz saçı, solgun ve hassas cildi, gözlerinin tonu ... Bu özellik, özellikle aile siyah veya Asya ırkına aitse, her zaman dikkat çekiyor..

Bu noktada, küçük yaşlardan itibaren hepimizin kabul edilmeye ve kabul edilmeye ihtiyaç duyulduğunu belirtmek zorundayız. Albino durumunda ve özellikle küçük çocuklarda, Neredeyse en baştan yaşadıkları şey farkın ağırlığıdır.. Birbirinizi tanımanın perdesi.

Çoğu durumda, aile sevgisi ve desteği olmasına rağmen, Düşük benlik saygısı, güvensizlik ve duygusal geri çekilme gelişmeleri yaygındır.. Bu bağlamda, albinizmin ötesinde ve kırılgan ve hatta endişe verici meleksel görünümün altında, daha karmaşık, çok daha hassas ve genellikle yaralanan başka bir gerçeği gizliyor..

 Albinizm ile yaşamak

17.000 kişiden 1'i albinizmden muzdarip. Öte yandan Afrika kıtası, dünyadaki en büyük albinizm nüfusu nüfusuna sahip. Aslında, Nijerya veya Tanzanya'da her bin kişiden biri bunu sunuyor. Tüm bunlar bizi bariz bir olguyla sonuçlandırmaya davet ediyor: bu koşula sahip bir insanın yaşam kalitesi iki faktöre bağlı olacak.

Birincisi, acı çeken albinizmin türü ile ilgilidir. Örneğin, Hermansky-Pudlak sendromu (HPS) ve Chédiak-Higashi sendromu, günden güne büyük ölçüde etkileyebilecek bir semptomatoloji (yanıklar, morluklar, kanamalar, sürekli enfeksiyonlar, hepatomegali ...) ile ilişkili iki hastalıktır..

İkincisi, tahmin edebileceğimiz gibi, albino insanının nerede doğduğuna bağlı olacak.. Afrika'da yapmak, hemen bir insan değil, bir insan Zeru zeru, birhayalet, beyaz bir şeytan. Batıl inanç, Birleşmiş Milletler gibi örgütler tarafından kınan en aşağılık zulümlerden birini sahneye çıkarmak için vahşet ile birleştirilir. Cinayetler, adam kaçırma, uzuvlarını sakat bırakan çocuklar, AIDS bu şekilde tedavi edilebilecek düşüncesi altında tecavüz ettiler ...

Şimdi, meridyenden uzaklaşırsak ve Panama'nın çok özel bir köşesine gidersek, şey kökten değişiyor. Bu ülkenin kuma kabilesinde her 150 kişiden 1'i bu hastalıkla dünyaya geliyor.. Bununla birlikte, gezegenimizdeki bu değerli yerde albino insanlar cennetten gelen bir hediyedir, ayın çocukları veya güneş torunlarıdır. Gerçekten özel varlıklar olarak değerlenir, değerlenir, özen gösterilir ve saygı duyulur..

Bu tercihin nispeten yeni bir uygulama olduğu söylenmelidir. Çok uzun zaman öncesine kadar İspanyol sömürgecilerin imparator oğulları olarak kabul edildiler ve reddedilme şiddet ile birleştirildi.. İki yüzyıldan fazla bir zaman öncesine kadar vizyonu bu gruba karşı daha insancıl ve duyarlı hale gelmemişti..

son, Batılı toplumlar söz konusu olduğunda, bu duyarlılığın yıllar içinde de arttığına dikkat çekmeliyiz.. Bugün dünyada zaten çok sayıda ortaklığımız var. Buna bir örnek ALBA, bilginin sunulduğu bir alan, destek, konferansların yapıldığı yer ve aynı zamanda entegrasyonu teşvik etmek ve albino insanlarına toplumumuzda daha fazla ilgi göstermek için sürekli etkinlikler ve toplantılar yapmaktır..

Sosyal destek: Refahımızın en iyi dayanağı Sosyal destek, birçok hastalığa karşı koruyucu bir faktördür. Nasıl oldukları ve sosyal ilişkilerimizi nasıl algıladığımız çok önemlidir. Daha fazla oku "