Nadir hastalıklar, milyonlarca insanın görünmez acısı

Nadir hastalıklar insan ağrısının görünmez yüzüdür., Ancak, yaşam alan ve bununla birlikte, hem genel toplum hem de bilim-tıp topluluğu tarafından genellikle bilinmeyen hastalıklar.

Nadir veya seyrek görülen hastalıklar, genel popülasyona katılırsak düşük insidansı ile karakterize olan hastalıklardır. Bununla birlikte, bunlar izole vakalar değil, çok daha az, ancak dünya nüfusunun% 6-8'i.

Bu hesaplamaya, 7000'e kadar nadir hastalık dahildir ve özellikle, Batı dünyasında bu koşullara sahip insanlarla uğraştığımız rakamlar ürpertici: 27 milyon Avrupalı, 42 milyon İspanyol Amerikalı ve 25 milyon Amerikalı.

Kimsenin başına gelebilir, nadir bir hastalığa sahip olmak garip değildir

Kimse tehlikeden muaf değil. Bu bizim için çok açık olmalı: herkesin başına gelebilir. Bir hastalık ile doğmak gerekli değildir. Bu, ergenliğimizde veya yetişkin yaşımızda önceden haber vermeksizin ortaya çıkabilir. Bu olduğunda, kişi çok sayıda sorunla karşı karşıya kalır:

• İlk zorluk tanı ile geliyor. Bu üç ana nedenden ötürü gerçekleşir: çünkü bu patolojiler onları büyük bir cehaletle kuşatır, çünkü gerekli bilgilere erişmek zordur ve profesyonellerin veya uzmanlaşmış merkezlerin konumlarının zor olması nedeniyle. Eğer bir teşhise sahip değilseniz, görünmez değilsiniz, mevcut değil.
• Sonuç olarak, hem hasta hem de aile etkilenir, çünkü tanıdaki bu gecikme, doğru zamanda bir tedaviye erişmeyi zorlaştırır, bu da vakaların% 30'unda önlenebilir bir ağırlaştırmaya yol açar..
• Ayrıca, İspanya gibi ülkelerde, bu hastalıklardan muzdarip olan kişilerin% 40'ından fazlası yeterli tedaviye sahip değildir..
• Bu, normal olduğu gibi, etkilenen insanlar tarafından büyük bir ıstırapla yaşanır, sonuçları çevreleyen anlaşılmayanların algılanan toplumsal reddini daha da kötüleştirir..

Gözlerin görünmezliğe açılması

Nadir hastalıklar büyük ölçüde kronik ve dejeneratif. Ayrıca, bu patolojilerin% 65'i ciddi ve geçersizdir. Bu, bu hastalıkların mevcut olduğu bazı özellikler nedeniyle belirlenir. Bazıları, onları aşağıdaki noktalarda topladık:

• Hayata erken başlangıç: Veriler 3'te 2’nin 2 yıldan önce göründüğünü gösteriyor.
• Kronik ağrı: Bu ağrıların ortaya çıkma sıklığı, etkilenen 5 kişiden 1'idir..
• Kişinin özerkliğini azaltan motorlu, duyusal veya entelektüel açıkların gelişimi (3 üzerinden 1).
• Vakaların yaklaşık yarısı, etkilenen kişinin hayati öneme sahip tehlikesinde. Ölümlerin% 35'i yıldan önce,% 10'u 1 ile 5 yıl arasında ve% 12'si 5 ile 15 yıl arasında meydana geliyor..

Ellerin ötesinde umut ağları oluşturun

İspanya Nadir Hastalıklar Federasyonu tarafından belirtildiği gibi, "Bu insanların ilişkilerinde yaşadıkları fiziksel, psikolojik, nörolojik, duygusal ve estetik sonuçlar, büyük etki yaratan sorunların ortaya çıkmasına katkıda bulunuyor".

Onlara görünürlük verme gerçeği kolay değil, çünkü nadir görülen hastalıklardan bahsetmek bizim için çok genelci olmak.. Bu önemlidir, çünkü diğer şeylerin yanı sıra her bir hastalığın belirtileri çok farklıdır; yani, iki eşit lupus vakası olmadığı söylenebilir..

Bu tür bir programın çalışması için gereken yatırımın yanı sıra, aile ve hastalar için büyük bir duygusal desteğe, olabildiğince açık ve maddi yardımlara ihtiyaç var.

Bu belgeselde gördüğümüz gibi, görünmezlik teriminin Nadir Hastalıklar ile ilişkili olduğu gerçeği büyük ölçüde belirlenmektedir, çünkü bu duruma sahip bir kişi binlerce kişi arasında kaybolmaktadır..

Nadir hastalıklar sadece tıbbi bilmeceler değil, milyonlarca insanın yaşamlarını ve projelerini geliştirmelerini engelleyen sosyal ve duygusal bilmecelerdir. Korku, acı, depresyon ... Şu anda ışık olmayan bir tüneldeyiz, ama Efor ve bilince katılırsak, çıkışı birlikte buluruz. Umut var.

"Bana yaslan" Bella'nın ve George'un harika hikayesi 10 yaşında ve Morquio Sendromu çekiyor. Bugün yürümeyi başarırsa, Büyük Dane’nin desteği sayesinde. Size onun hikayesini anlatıyoruz. Daha fazla oku "