Kronik hastalığım görünmez değil hayali

Kronik hastalığın görünmez kaldığı bir toplumda yaşıyoruz. Biz onun çalışmadaki eksikliğini haklı çıkardığı hayali rahatsızlık için olan fibromiyalji kadar sert gerçekliklerden söz ediyoruz. Zihniyetleri değiştirmeliyiz: Acının gerçek olması için görebileceğimiz bir yaraya gerek yok.

"Dünya Sağlık Örgütü" nden (WHO) gelen verilere göre, kronik olarak sosyal olarak görünmeyen hastalıklar (ECSI) mevcut hastalıkların yaklaşık% 80'ini oluşturuyor. Örneğin, akıl hastalıkları, kanser, lupus, diyabet, migren, romatizma, fibromiyalji hakkında konuşuruz ... Hastaları kendileri için acı çeken ve aynı zamanda hastaları bilmeden yargılamak için kullanılan bir toplumla yüzleşmeye zorlayan rahatsızlıkları azaltmak.

"Günün sonunda sandığımızdan çok daha fazla durabiliriz"

-Frida Khalo-

Kronik bir hastalıkla yaşamak demek, yalnız bir yolculuk yapmak kadar yavaş. Bu yolculuğun ilk kısmı kesin bir teşhis arayışıdır. "Bana olan her şey". Bu kolay değil. Aslında, kişinin nihayet vücudunda neyin yaşadığını belirleyebilmesi yıllar alabilir.. Daha sonra, hastalığı kabul ettikten sonra, en karmaşık şey gelir: saygınlık, acı veren yaşam kalitesini seyahat arkadaşı olarak.

Buna toplumsal anlama ve duyarlılığın eksikliğini eklersek, nedenini anlayacağız. Bazen primer hastalığa depresyon eklenir. Öte yandan, kronik hastalıklardan etkilenenlerin önemli bir kısmının çocuk olduğunu unutmayın..

Bu, konuyla ilgili ve toplumda yansıtılacak derinliği olan bir konudur..

Görmediğiniz kronik bir hastalığım var, ama bu gerçek

Kronik bir hastalıktan etkilenen birçok insan bazen bir işaret taşıma ihtiyacını hisseder. Geri kalanların anlayabilmesi için kendilerine ne olduğunu açıklayan çok büyük harflerden oluşan bir etiket. Bu gerçeği daha iyi anlamak için size bir örnek vereceğiz.

María, 20 yaşında ve okula arabayla gidiyor. Engelliler için park yeri. Daha sonra sınıfınıza girmek için bir şemsiye alın. Bir gün, paylaşılan imajını sosyal ağlarda görüyor. İnsanlar onunla dalga geçiyor çünkü eksantrik, çünkü o bir şemsiye içinde yürüyor. Ayrıca ona hakaret ediyorlar çünkü "Büyük yüz" çok iyi görünen engelli bölgeye park etmek: iki bacak, iki kol, iki göz ve güzel bir yüz ...

Şimdi, günler sonra, María, üniversite sınıf arkadaşları ile konuşmaya zorlanıyor: lupusu var. Güneş hastalığını yeniden etkinleştirir ve ayrıca kalçalarda iki protez taşır. Hastalığı gözle görülemiyor, ama işte orada, hayatını değiştiriyor, her gün daha güçlü ve cesur olması için onu zorluyor.

Şimdi ... Şüpheci veya şefkatli yüzlerin her adımına katlanmaksızın acınızı sürekli tarif etmeden nasıl yaşayacağınız?

María her an ona ne olacağını söylemek istemiyor.. Özel muamele istemiyorsun, saygı duymak istiyorsun, anlıyorsun.. Özelleştirilen bir dünyada normal olun. çünkü "Hasta varsa, fark edilmeli, görülmeli ve işaretlenmeli".

Migren, gölgede ağrı Migren basit bir baş ağrısı değil, hafif, güçlü kokulardan korkmamı sağlayan beyin kabusudur ... Beni sessizlik aramaya zorlar. Daha fazla oku "

Görünmez hastalıklar ve duygusal dünya

Her kronik hastalığın iş göremezlik derecesi kişiden kişiye değişir. Daha fazla özerkliğe sahip olanlar olacak ve aynı zamanda kendilerine göre güne bağlı olarak daha az ya da daha az işlevsel olabilenler de olacak. Bu son durumda, kişi, hastalığın kendisini yakaladığı ve içinde nedenini bilmeden, hastalıktan daha fazla uzaklaştığını hissettiği anlar yaşayacaktır..

"Görünmez Engelliler Derneği" (IDA) adında kar amacı gütmeyen bir organizasyon var. İşlevi, kişiyi "görünmez bir hastalık" ile en yakın çevresi ve toplumun kendisi ile eğitmek ve ilişkilendirmektir. Bu dernek netleştiren bir şey Kronik bir hastalık ile yaşamak, aile veya okul ortamında bile bir problemdir.

Örneğin birçok ergen hastası, bazen çevrelerinden kınama alıyor. hastalıklarını yükümlülüklerini yerine getirmek için kullandıklarına inanıyorlar. Onun yorgunluğu tembelliğe bağlı değil. Acın okula gitmemek veya ödevini yapmamak için bir bahane değil. Bu tür durumlar, mümkünse daha da görünmez hale getirmek için kişiyi gerçekliklerinden koparmakla yavaş yavaş sonuçlanabilir..

Duygusal olarak güçlü olmanın önemi

Hiç kimse migrenlerini, lupuslarını, bipolar bozukluklarını seçmedi ... Hayatın sunduğu şeyden vazgeçmekten çok, tek bir seçenek var. Acı ya da korkuya rağmen her gün ayağa kalk, savaş, iddialı ol.

• Kronik bir hastalık, ona eşlik eden birçok özelliği varsaymak zorunda olduğunu gösterir. Bunlardan biri, bir noktada yargılanacağımızı kabul ediyor. Kendimizi yeterli başa çıkma stratejileri ile hazırlamak zorundayız..

• Başımıza gelenleri söylemek, hastalığımızı tanımlamakta tereddüt etmemeliyiz. Görünmez hale getirilmeli, böylece çevremizdekilerin farkına varılabilir. Her şeyin olabileceği günler, her şeyin olabileceği anlar olacak. Ancak yine de aynıyız.

• Ayrıca haklarımızı savunabilmeliyiz. Her ikisi de işte, okullarda çocuklarda olduğu gibi.

• Nörologlar, romatologlar ve psikiyatristler gerekli olanı önerir: hareket. Her sabah hayatla taşınmalı ve kalkmalısın.. Acı bizi esir alsa da, bir şeyi hatırlamalıyız. Eğer durursak, karanlık, olumsuz duygular ve depresyon gelir.

Sonuç olarak, açıklığa kavuşturmamız gereken bir şey, kronik sosyal olarak görünmeyen hastalıklardan etkilenenlerin şefkatimize ihtiyaç duymaması gerektiğidir. Biz de onlara olumlu bir tedavi vermeyiz. İstedikleri tek şey empati, saygılı bir düşünce ... Çünkü Bazen, aşk veya acı gibi en yoğun, harika veya yıkıcı şeyler gözle görülmez. 

Onları görmüyoruz, ama oradalar..

Fibromiyalji: Toplumun göremediği veya anlamadığı acı Fibromiyaljiyi acı çeken çok zor bir şey: Bugün nasıl uyanacağımı ve nasıl hareket edebileceğimi bilmiyorum. Bildiğim şey, rol yapmadığım, kronik bir hastalıktan muzdarip olduğum. Daha fazla oku "